急性前骨髄球性白血病再発治療(自家造血幹細胞移植編)

こんにちは、急性前骨髄球性白血病再発治療の自家造血幹細胞移植の流れについて記載します。

前回採取した自分の造血幹細胞を超強力な抗がん剤投与後に体に戻す治療です。

<造血幹細胞採取についてはこちらから>
急性前骨髄球性白血病再発治療(造血幹細胞採取編)

再発治療の中で一番キツイ治療であり、乗り越えれば本退院になります。

自家造血幹細胞移植の流れ

5日間の抗がん剤投与後、1日開けて造血幹細胞を点滴で体内に戻し細胞が血液を作り出すまで
ひたすら待ちます。1日開けるのは抗がん剤が体内を抜けきるまでの時間確保のため。
文章で書くと大したことなさそうですが、かなりキツかったので二度とやりたくないレベルです。

<抗がん剤>ブスルフェクス3日(3時間)アルケラン2日(1時間)
私はBU+L-PAM療法と呼ばれるものでした。
※年齢や症状によって多少の違いがあります(投与時間や量が異なったりする)

少し前まではマブリン散(粉薬)+アルケランという薬の組み合わせが主流でしたが、点滴(ブスルフェクス)が適用になり「粉薬を飲む」負担が減ったようです。
※今でも病院によって粉薬を選択している場所もあります。治療時には確認しましょう。

ブスルフェクスについて

抗がん剤前に30分の吐き気止めを投与します。

ブスルフェクスの主な副作用で「けいれん」と「肝中心静脈閉鎖症」という症状が確認されています。
予防の為に「けいれん」にはデパゲンという粉薬を「肝中心静脈閉鎖症」には「フラグミン」という24時間点滴を血液が生着するまで続けます。

「肝中心静脈閉鎖症」は肝臓の静脈が血栓で塞がれ機能不全に陥る症状です。
軽症であれば症状改善が見込めますが、重症の場合多機能不全に陥り死亡率が高くなる危険な症状です。
参考:日本造血細胞移植学会

「けいれん」予防の薬を飲んでいるとほとんど症状はでないようです(主治医談)
フラグミンは血液凝固を防ぐ効果を続けるので24時間点滴ですが、この症状を回避できる事を考えて我慢しましょう!

アルケランについて

一番キツイ抗がん剤です。アルケランの主な副作用は口内炎、下痢等の強い粘膜障害があります。

こちらも30分の吐き気止めを投与しますが、合わせて「クライオセラピー」という氷を舐めて口内を冷やす作業を行います。

冷やす理由は、血管を収縮させる事により抗がん剤が粘膜へ到達する量を減らし口内炎を予防する事ができるからです。
投与30分前から常に氷を舐める作業を行い投与が終わった後15分くらいまで続けます。氷の他にもアイスや、凍らせたゼリー等で代用することもできます。

私は口内炎予防「くそったれ!とことんやるぞ!」と思い、氷に加えアイスノンを両頬に外側から冷やし固定の為タオルを巻いていました。

その結果1つ口内炎ができた程度で終わり効果大!

マスク+アイスノン+タオル(必死) 
若干Dead by daylight(ゲーム)のできそこないキラー感
点滴棒2刀流 多すぎ!

造血幹細胞移植

上記抗がん剤が終わった後には造血幹細胞の移植です。
移植と言っても手術ではなく点滴と同じ要領で投与し、うまく行けば1週間前後で生着し細胞を作り出します。
※生着 移植した造血幹細胞が骨髄で新しい血を作りはじめる事

投与時間は人によって異なります。
私は下記画像1パックに2回移植できる濃さが入っていたので30分近くで終わりましたが、数パックを2日に分けて投与する方や、移植中喉の痛みがでる方もいるようです。

造血幹細胞の移植中(点滴)

うまく生着後、血液検査をしつつ体調が少し戻り家に帰れそうであればめでたく本退院!

しかし退院したからといってもう大丈夫!ではなく、下記理由他によりまだまだ復帰まで時間がかかります。
・血液が安定するまで時間がかかる(特に血小板の回復が遅い)
・何かに感染した場合再入院の可能性が高くなる(肺炎や敗血症になると大変)
・すぐ疲れ30分も起き上がってられない(体力不足)
・味覚障害(味がしない)

私の主治医によると、1月単位で回復して行くので時間は結構かかると言われています。(ネット情報を参照してみたら3ヶ月~6ヶ月前後が多そう)

治療中実際に起きた副作用

話が少し戻ってしまいますが、全治療中に起きた副作用と症状を記載します。
<ブスルフェクス関連>
・そわそわする
よくわかりませんが、落ち着かない感じがありました。投与後は落ち着く。

・血圧の上が少し高い(135~150)の間
そわそわしてる時には血圧の上がやや高く「なんだろう?」と言ってるうちに下がっていてよくわかりませんでした。

<アルケラン関連>
・喉が痛い
副作用の粘膜障害で恐らく100%起きます(ネット上で同じ治療をした方100%でした)
クライオセラピーで口内炎は防げても喉は常に冷やせないのでどうしても起こります。
ツバを飲み込むのだけでもしんどく、例えるなら喉にくる風邪の3~4倍くらいの痛みがでる。
ひどい場合は「医療用モルヒネ」を使用します。
私は使用したもののあまり効果がでず耐えるしかありませんでした(症状は生着後に突然良くなります)

医療用モルヒネ(中身は透明)

・腹痛
・下痢
・肛門の腫れ
・下血
すべて粘膜障害の影響です。
下痢が本当に苦しく何度もトイレに駆け込みます。それだけならまだ良いですが、回数が多いので肛門にダメージがでてきます。
用を足している最中に痛みがあり汗だくになりながら耐えるしかありませんでした。
(私の場合クローン病も持っていて肛門が弱いタイプだったのが余計悪化させる原因があったかも)

同じく多い回数のため粘膜に傷がつき下血も起こります(ケツから血がでる)
血小板が低下していると止まりにくいので、そうなってしまった場合主治医と相談して早めの輸血を考えてもらいましょう!

<両方共通>
・吐き気、嘔吐
胃もたれが常に起きているような状態で起き上がったらすぐ出そうな状態が続きました。
吐き気止め投与しても効いている時間だけ止まる感じです。

・食欲低下
胃もたれ状態+喉が痛いので食べれる訳がなく、栄養剤点滴でしばらくしのいでいました。食欲がでてきたのは生着後あたりから。

・味覚障害
しばらく食べていなかったので気がついていませんでしたが、生着後ご飯を食べると味がしない。
例えば
そば→味のない噛み切れる粘土をかじっているよう
おにぎり→海苔の味だけ若干するが、ご飯は苦く感じる
醤油→直接舐めても何も味がしない
このような症状がでます。(書いている今もまだ完全に戻っていません)

・脱毛
頭頂部は0.5割くらい短いのが残り眉毛まつげはほぼ抜けず、他の部分は6~7割程度なくなりました(ヒゲ、脇、アンダー、スネ等)

・血球減少
・熱
白血球は0になり、生着するまでその状態になります。
38.4℃まで上がりましたが、重症化せず解熱剤で収まりました。

退院後の症状

・血小板が低い
37程度(正常値の最低ラインは138)

・下痢
1日4~5回くらい
アルケランの副作用なのかクローン病の症状なのか判断がつかないので難しい(主治医も悩み中)

・体力不足 常にだるい
3週間近くになるまでは30分起き上がっているのも辛かった。
1ヶ月経過で半日以上起き上がっても平気になる(疲れたら昼寝はしてます)

・味覚障害
2週間目まではうっすら味がする程度だったけど、1ヶ月経過でやや味が戻ってきて食べれるものが増えた(完全回復まではまだかかりそう)

・下唇うらに白い透明のプツプツ
痛いとか症状はないが、よくわからないうちにできていて謎

・爪のしましま模様
・皮膚の黒ずみ
画像だと見にくいかもしれませんが、抗がん剤を使用すると爪(手足すべて)の横線にシマシマ模様が入ります。今は少し良くなりましたが指先の皮膚の黒ずみもありました。(黒ずみ症状は膝裏、お尻にもあり)

爪のシマシマ模様

退院後の症状続き

<9月26日記載>退院後どのような症状が続いているか症状を追って書き出します。

【退院後1ヶ月目】
・血小板:47程度(正常値の最低ラインは138)
・体のだるさ:30分程度起き上がっているだけで疲労感(1日ほとんど寝て過ごしました)
・下痢:1日4~6回
・味覚障害:苦味、味がしない 移植前に食べていた好物が苦手に。その中でトマトは唯一味がわかり食べやすい印象食べ物
・食欲不振:味がしないので食べる気が起きない
・下唇裏の透明ののプツプツ:増えたり治ったり繰り返し

【退院後2ヶ月目】
・血小板:45程度 横ばいで変わらず(正常値の最低ラインは138)
・体のだるさ:2ヶ月経過すると1日起きていても大丈夫になる。
 最近はウォーキングできる程回復(1日3000~8000歩あるける)
・下痢:1日2~4回(下痢止めを増やし回数が減少)
・味覚障害:苦味が残っているものはあるものの、味覚はだいぶ回復
・食欲不振:味覚が回復したので食べれるようになる。
・下唇裏の透明ののプツプツ:増えたり治ったり繰り返し(変わらず)
・顔のむくみ:2ヶ月目に入ったくらいから顔がむくんだ症状がでてます(原因わからず様子見中)

次の外来は骨髄穿刺です。
また日をおいて症状の更新します。

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